L’insuffisance rénale et la dialyse sont trop souvent condamnées par la presse. Je suis concerné par une maladie rénale, avec une insuffisance rénale chronique terminale et j’ai été dialysé et transplanté ; je ne comprends vraiment pas cet acharnement médiatique.
Voyons la presse toute récente.
Le quotidien du médecin :
Dédramatiser la maladie, réduire le caractère anxiogène de la consultation, renforcer le lien et la confiance… L’humour aurait sa place dans la relation entre le médecin et son patient. À condition de le manier avec subtilité : surdosées, la dérision et l’ironie peuvent devenir nuisibles et braquer le malade. Comment abordez-vous la question dans votre pratique quotidienne ? Le rire est-il votre allié dans le colloque singulier
DSIH :
Un exercice de transparence salutaire à propos de notre consommation de soins : « Trop soigner rend malade » par Jean-Pierre Thierry et Claude Rambaud
En quatre chapitre d’un livre à quatre mains, « Trop soigner rend malade », les deux experts se donnent le défi de « lever le voile d’ignorance » qui pèse sur une information souvent biaisée, parfois manipulée, et qui méritait en tout cas grandement cet éclairage pédagogique.
Un acharnement thérapeutique préventif
Arguments et chiffres viennent à l’appui avec les exemples grand public – et souvent controversés – de l’hypertension et du cholestérol, mais aussi celui – moins connu – de l’insuffisance rénale. Leur décryptage porte également sur le dépistage des cancers du sein ou de la prostate qui, nous disent-ils, « a produit le même effet que la détermination de seuils conditionnant l’entrée dans une maladie chronique
Le Monde :
La dialyse est une prison : allégeons les peines !
La mortalité́ en dialyse approche celle des cancers graves. Bien sûr, de nombreux patients vivent depuis très longtemps en dialyse, avec une qualité de vie satisfaisante. Mais les statistiques sont là : tous âges confondus, cinq ans après avoir commencé le traitement, la moitié des patients sont décédés. http://www.lemonde.fr/sciences/article/2016/05/16/la-dialyse-est-une-prison-allegeons-les-peines_4920416_1650684.html
Un néphrologue écrit alors sur son blog à propos de l’article du Monde :
Ce n’est pas moi qui le dit mais une association de patients dans le quotidien de référence qu’est le Monde. En titrant « la dialyse est une prison », Renaloo a choisi de stigmatiser les patients souffrant de maladies rénales chroniques. Je trouve ceci très étonnant. Je laisse aux psychologues et psychiatres interpréter pourquoi des patients peuvent se sentir coupables de leur maladie. La prison est faite pour punir d’une faute. Quelle est la faute des patients méritant une punition ? Être malade ? Je croyais ce discours culpabilisant dépassé. je me trompais. Si une personne est malade, paye-t-elle un péché ? Je n’ose pas imaginer le sens de la maladie génétique dans ce mode de pensée…..
Cela me semble un discours déjà plus raisonnable M. le néphrologue (blog Perruche en automne).
En effet, j’ai été dialysé moi aussi, il y a plus de dix ans et comme la plupart des jeunes dialysés en attente d’une greffe rénale. A l’époque l’on n’avait pas encore de wifi dans les unités de dialyse pour pouvoir continuer à travailler. L’on ne disposait pas encore l’HDF l’hémodiafiltration, etc. C’est dire les évolutions constante du système – nommé abusivement prison -.
Ayant été récemment à l’inauguration d’un centre de dialyse dans le 45 près de Montargis, je vous en offre la photo :
Comme on peut le visionner le choix entre lit et fauteuil et la télévision pour chacun en fait une « prison 5 étoiles ».
Les dialysés la plupart âgés n’ont plus d’espoir de greffe du fait de leurs lourdes pathologies (dont beaucoup de diabétiques) ou parce que la greffe n’est pas trop conseillée à leur grand âge.
Dans l’article le journal Monde condamne la dialyse (via un groupe de pression), alors que l’attente d’une greffe est utopique, sinon irréalisable avant plusieurs années selon les groupes sanguins et l’apparentement HLA, à moins de dépouiller un proche d’un de ses reins natif et valide, ce qui est la seule vraie préconisation de Renaloo. Soit déshabiller Pierre pour habiller Jacques. Si l’on limite les accidents de la route on limite de fait les organes à prélever.
Moi si mon néphrologue m’avait dit : attention tu as une chance sur deux de vivre plus de 5 ans en dialyse, je me serai suicidé car je n’aime pas trop jouer à la roulette russe. Heureusement presque 15 années sont passées depuis.
J’ai toutes les chances de finir ma vie en dialyse et je n’aurai alors qu’un choix refuser la dialyse et mourir très rapidement ou prendre encore un peu de temps à vivre avec les contraintes de la dialyse. Dans vos statistiques avez vous compté ces personnes très âgées qui préfèrent finir leur vie avec une insuffisance rénale chez elle et/ou celles qui préfèrent arrêter leurs soins. On fait tant dire de choses aux statistiques…
Dans les centres lourds il est vrai (pour l’avoir aussi vécu) que nos compagnons d’infortunes périssent assez vite du fait de leurs grands âges, mais très souvent aussi de tout autres problèmes que leur IRCT (accidents de la vie).
Il va sans dire que dans mon association de patients l’on dépiste via les pharmaciens les personnes (à risque d’insuffisance rénale) de plus de 60 ans. Et d’autre part, on essaie de redonner le moral aux « patients » en mettant à leur disposition les parcours positifs d’autres malades (dont diabétique et maladie rénale génétique).
Plutôt que d’être conflictuel nous préférons à la Ligue Rein et Santé porter l’information et l’espoir vers ceux qui en ont besoin, via une panoplie de médias gratuits neutres et destinés à l’ensemble des insuffisants rénaux (soit près de trois millions de personnes en IRC, dont seulement 43 000 sont en dialyse).
Nul n’est parfait, mais militer pour la transplantation et condamner la dialyse me semble bien peu raisonnable et regrettable pour les malades. Mais cela n’est que mon point de vue…
Michel Raoult (qui préfère in fine être dialysé que sous chimio)
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